Raidījuma skanēšanas laikā aicinām sūtīt Whatsapp ziņas uz numuru 25660440.

Februāra izskaņā tika atzīmēta Reto slimību diena. Retās slimības ir novājina organismu, apdraud cilvēka dzīvību un tās ir ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē zināmas 6000 - 8000 reto slimību diagnožu. Šīs saslimšanas skar ap 6 - 8 procentus iedzīvotāju. 80 porcenti no šīs slimībām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas un diemžēl retās slimības skar arī bērnus.

Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā 28. februārī atklāja izstādi par cistisko fibrozi un tās pacientiem. Šī un citas retās saslimšanas bērniem var izraisīt ne mazums apjukuma un problēmu gan vecākiem, gan arī ārstiem. Kāda ir reto slimību izplatība Latvijā? Vai retās slimības tik tiešām ir tik retas, piemēram, par to pašu cistisko fibrozi Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības mājas lapā minēts, ka tā ir bieži sastopama slimība.

Kā vecāki un bērni nokļūst līdz patiesajai diagnozei, kāda ir ārstēšana un izmaksas, ja kāds ir saslimis ar retu slimību? Un kas sedz visai prāvās ārstēšanas izmaksas, kas reizēm var sasnigt pusmiljonu eiro vienam pacientam gadā, kuras saistītas ar reto slimību ārstēšanu. Ģimenes studijā diskutē ģenētiķe Gita Tauriņa, Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas valdes locekle, ārste Zane Straume. Pieredzē dalās tētis Ģirts Forands, kuram bērns slimo ar cistisko fibrozi.