Cenšas apzināt reto slimību pacientus, aicinot pieteikties īpašā uzskaitē. Tā kā šogad Bērnu slimnīcā plānots izveidot Reto slimību centru, slimnīcas pārstāvji aicina ģimenes ārstus, citus speciālistus un arī pašus pacientus pieteikties šim reģistram. Latvijā statistika par retajām slimībām tiek vākta jau 18 gadus, taču uzskaite ir neprecīza. Tā rāda, ka valstī ir tikai 580 pacienti ar šādu diagnozi. Tāpēc īpaši būtiska ir arī ģimenes ārstu iesaistīšanās, lai datus precizētu un plānotu tālāku politiku šajā jautājumā. Ģimenes ārsti gan norāda, ka viņu artava šajā gadījumā nav noteicoša, bet reto slimību speciālisti vaino vienotas pieraksta sistēmas neesamību.