Jānis un Arina Brūveri audzina četrus bērnus, vecākās meitas Adrija un Emīlija ir 16 un 8 gadus vecas, brālim Dominikam ir divarpus gadu, bet jaunākajai meitai Elizabetei nesen apritējuši tikai 4 mēneši.

Mazais Dominiks piedzima laikā un pirmās viņa dzīves dienas neviens pat nenojauta, ka puisītim kas kaiš, taču, pamanot aizdomīgus simptomus un veicot virkni izmeklējumu, apstiprinājās aizdomas par retu ģenētisku saslimšanu.

Uzrunāti intervijai, Brūveri piekrīt tikties, jo, kā pēcāk atzīst Arina – “mūsu kā īpašā bērna vecāku pienākums ir atklāti runāt, skaidrot, kā mēs dzīvojam, kā mums iet un kādas ir mūsu vajadzības”.

Tēta un mammas dienas šobrīd ir vairāk mājās ar mazajiem bērniem, jo Dominikam ir daudz dažādu terapiju. Parasti līdzi uz tām dodas mamma ar mazo māsiņu. Tētis palīdz un atbalsta, tāpat kā brīnišķīga auklīte.

Emīlija mācās Rīgas Doma kora skolas 2.klasē, spēlē blokflautu, klavieres un dzied. Mūziku kā savu ceļu viņa izvēlējusies pati. Arina saka, ka meita vēl nav runājusi, bet jau muzicējusi, ar karotīti situsi ritmu.

Vecākā meita Adrija apgūst apģērbu dizainu Rīgas Dizaina mākslas vidusskolā. Arī šo ceļu viņa izvēlējusies pati, jo iepriekš vecāku izvēlēto skolu nomainījusi pret Rīgas centra daiļamatniecības pamatskolu un tagad turpina iesākto.

“Mēs paši mainījāmies, arī māsas mainījās, Kā daudzi vecāki saka, ir pirms un pēc. Ir tajā savas labās lietas, ir ne tik labas. Ļoti mainījās,” par Dominika ienākšanu ģimenē stāsta Arina. “Man tas bija, kā viens pasaules redzējums, ka viss ir labi, būs labi un ir brīnišķīgi. Tad notiek kaut kāds liels satricinājums, ka saproti, ka nevar būt labi. Bērna slimība un bērna ciešanas nav labi.

Tas bija ilgstoši. Gadu viņš bija man uz rokām dienu un nakti. Arī esot uz rokām raudāja sāpēs. Ja varam iedomāties, ka bērniņam ir kāds vīruss, cik varam izturēt. Šeit izturība bija vajadzīga daudz lielāka un mēs nezinājām, kad tas beigsies un kā būs. Ne mēs, vecāki, ne ārsti nezināja, kā palīdzēt.”

“Mani kā salauza pa gabaliņiem tie notikumi, un tad kaut kādā veidā ir jāsaliekas kopā. Man palīdzēja apziņa, ka ne jau man ir slikti, ne man sāp. Slikti ir manam bērnam, man viņam ir jāpalīdz. Tā ir tāda atdalīšanās – es un viņš un turpināšana dzīvot kopā,'' atzīst Arina.

Arina ir pirmsskolas pedagogs, šobrīd gan pilna laika mamma, viņa vēlas atgriezties darbā, kas viņai patīk. Tētis Jānis ir jumiķis, arī uzņēmējs, bet pats saka, ka šobrīd uzņēmējdarbību nedaudz pārtraucis.

Stāstot par Dominiku, Arina atzīst, ka viņa pirmais dzīves gads bijis vissmagākais. Pirmais bērniņš Latvijā ar šādu diagnozi.

“Pamazām kļūst labāk, tas priecē,” gandarīta Arina un piebilst “esam pateicīgi Dievam, ka Dominikam šī slimība nav progresējošā, viņam paliek labāk”.

Dominikam patīk vingrot, patīk fizioterapija. Viņam patīk mūzika, it sevišķi, dzīvā mūzika, viņu nomierina un iepriecina gan mūzikas terapeites, gan māsas Emīlijas instrumentspēle.

“Ja es redzētu, ka bērns to negrib, viņam ir grūti, mēs neietu šo ceļu. Atbalstītu viņu viņa ceļā. Tāpat kā meitenes. Tas ir tas pats, tikai cits ceļš,” vērtē Arina.

“Dominiks ir uzņēmīgs, cīnītājs. Līdz ar to mēs nevaram padoties. Es joprojām ceru uz labāko variantu. Kā būs, to neviens nezina,” atzīst Jānis.

Īpašie bērni ir neērti

Brūveri ir piedalījušies fotogrāfes Aritas Strodes-Kļaviņas projektā “Neērtie bērni”. Arī ar domu, lai vairāk stāstītu par īpašajiem bērniem, jo viņi ir neērti sistēmai, viņi liek mainīties.

“Dominiks ar savu reto slimību izaicina medicīnas sistēmu, izaicina arī izglītības sistēmu, jo mēs gribam, lai viņš iet bērnudārzā. Izaicina arī kaimiņus aiz sienas, kuri dzird, kā viņš naktī raud,” atzīst Arina un ir gandarīta, ka kaimiņi ir mīļi un saprotoši.

Dominika ienākšana ir mainījusi visas ģimenes dzīvi. Šobrīd ir ekskluzīvi visiem kaut kur kopā doties, ekskluzīvi būt abiem vecākiem klāt vecāko meitu pasākumos.

Adrija ir saprotoša un atzīst, ka “brālītim ir vajadzīgi vecāki vairāk, nekā mums”. Emīlija savukārt ļoti pārdomāti izvēlas, kurš no vecākiem kuru reizi nāks uz kādu viņas koncertu, ja abi nevar būt klāt.

Dzīve neapstājas

“Mēs sakām, lai ir veselība. Bet mēs to izdzīvojam ikdienā un zinām ar katru šūnu, kad šīs veselības nav. Viens ir teikt, otrs – izdzīvot. Bet nav neiespējami un mums ir skaisti brīži un mēs smejamies, priecājamies ar Dominiku kopā un katrs atsevišķi. Arī Dominiks ir priecīgs un laimīgs,” stāsta Arina.

Lai arī sākumā šķitis, ka paši ar visu tiks galā, tagad zina, ka ir vajadzīgs atbalsts. Pašai viņai spēku dod ticības ceļš un mūzika

“Nezinu, kā es varētu bez Dieva un bez tās aizmugures sajūtas, ka nevis es visu kārtoju, bet ir kāds ceļš, ko ejam un pat savās grūtībās sakām sevi laimīgus esam. Un dziesmas.

Kad ir grūti, es vienkārši dziedu. Ir bijis tā, ka ir pavisam grūti, ka nevar padziedāt. Tā bija, kad biju slimnīcā ar Dominiku. Tad pie manis nāca draudzene un viņa dziedāja. Tas palīdz - man, Dominikam,” atzīst Arina.