Šī gada pirmajos divos mēnešos kompensējamos medikamentus saņēmuši tikai septiņu dažādu reto slimību pacienti, kaut gan kopumā valstī reģistrētas nepilnas 1500 reto slimību diagnozes. Latvijas Reto slimību alianse aicināja piešķirt 19 miljonus eiro, lai ārstēšanas iespējas paplašinātu, taču Veselības ministrija šādu finansējumu nav ieplānojusi. Ko tas nozīmē reto slimību pacientiem?

Svetlana Pavāre ir viena no aptuveni 20 cilvēkiem, kuriem Latvijā diagnosticēta iedzimta angioedēma. Lielāko daļu mūža viņa piedzīvojusi neskaitāmas lēkmes, kurām ne viņa pati, ne ārsti ilgi nespēja rast izskaidrojumu. Pirms četriem gadiem Svetlana naktī pamodās, jo nespēja norīt siekalas. Ieraudzījusi, ka pietūkusi seja, viņa izsauca ātro palīdzību. Slimnīcā Svetlana Pavāre satikusi anestezioloģi, kura uzdevusi jautājumu, kas bijis liktenīgs. Izmeklējumi un konsilijs beidzot devis skaidrību.

“Izpaužas tā, ka tās ir tūskas, plaukstā, pēdā, cirkšņos, padusēs, krūtīs, nu jebkur, un diemžēl tā var būt arī seja, balsene un elpceļi un tas varbūt arī zarnu sieniņas. Tās tad ir tās mokošās vēdera sāpes, nu neaprakstāmas vēdera sāpes, kas izsauc vemšanu, tādas vemšanas lēkmes, caureju, līdz samaņas zudumam.”

Par to, kā ir sadzīvot ar šo slimību ikdienā, kur lēkmes var sākties jebkurā dzīves momentā, arī vienā no skaistākajiem vai satraucošākajiem, padalās Svetlana Pavāre.

“Manā dzīvē ir bijis tā, ka es aizbraucu uz labākās draudzenes kāzām pāri visai Latvijai uz Ilūksti un baznīcā es jūtu, ka man paliek slikti, nu tā, ka bija jābrauc mājās, bez variantiem. Es jau ceļā mocījos, atkal tās vēdera sāpes. Es esmu sākumskolas skolotāja. Man ir bijis tā. 1.klasē no rīta, strauji progresējoša stundas, apmēram, pirms pirmās stundas, pirmajā klasē, 1. septembrī. Esmu špricējusi sev mirkli pirms vecāku sapulces.”

Svetlana Pavāre saņem valsts kompensētos medikamentus, viena injekcija izmaksā 1400 eiro. Pasaulē ir pieejama ilgstoša profilaktiskā terapija, kas ļautu samazināt akūto lēkmju biežumu par 87%, tomēr Latvijā šo terapiju nekompensē.

Efektīva terapija nav pieejama arī daudziem citiem reto slimību pacientiem. Ne viens vien gadiem ilgi gaida medikamentus, kas atzīti par izmaksu efektīviem, jo tie ļauj normāli dzīvot. Diemžēl šādas zāles nereti ir pārāk dārgas, lai par tām maksātu no savas kabatas, tāpēc nereti pacienti nomirst. Veselības ministrijas informatīvajā ziņojumā teikts, ka vairāk nekā 5 miljoni eiro tiks tērēti jauniem pacientiem sistēmā jau iekļautajām diagnozēm un esošo pacientu ārstēšanai, kuriem zāles nodrošina, ņemot vērā ķermeņa masu. Dzīvības cena svārstās no vairākiem tūkstošiem līdz pat miljoniem eiro, tā norāda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.