Latvijas Radio sadarbībā ar Latvijas Televīziju un pētnieciskās žurnālistikas centru „Re:baltica” sāk jaunu sižetu sēriju „Mūžīgie bērni”.

Sēriju iesākot, tiekamies ar Bendiku ģimeni, Rīgā. Mamma Anete un tētis Miķelis audzina divus dēlus. Jaunāko brāli Indriķi un vecāko – Hermani. Hermanim ir smaga invaliditāte. Bendiki piekrita pastāstīt, kāda ir ikdiena un ar kādām problēmām jāsaskaras, audzinot bērnu ar smagu invaliditāti.

"Ar Hermani bija mierīga. „paraug grūtniecība”. Viss bija kārtībā un arī dzemdībās tāpat. Pirmie mēneši bija ļoti mierīgi un viņš arī agri sāka velties," stāsta Anete.

Tomēr pusgada vecumā vecāki - Anete un Miķelis - saprata, ka dēla Hermaņa attīstība tomēr iepaliek.

"Bet tajā laikā jau ir pirmā bērna gadā ļoti modē teikt teicienu „katrs bērns savā tempā” līdz ar to visi mums teica, lai mēs nesatraucamies. Bet mēs tomēr pierakstījāmies pie neirologa," turpina Anete.

Neirologs izteica bažas, ka šis tomēr nav „katrs bērns savā tempā” gadījums. Sākās ģenētiskie meklējumi, tur neko neatrada. Tad Bendiki devās uz magnētisko rezonansi, kurā secināts, ka tomēr jāmēģina meklēt kāds cēlonis, kas saistīts ar ģenētiskām novirzēm. Tālākus ģenētiskos meklējumus valsts apmaksāt varējusi tikai gadījumos, ja bērns nav pilngadīgs, viņa saslimšana ir ārstējama un tā rada dzīvības draudus. Hermanis atbildis tikai pirmajai prasībai, tādēļ ģimene ar atbalstu savākusi 1300 eiro turpmākām analīzēm.

"Nenormāli paveicās, tas ir kā adatu siena kaudzē, kā arī ģenētiķe teica, ka Hermanim atrada īsto diagnozi," atzīst Anete.

Diagnozei nav konkrēta nosaukuma, tā ir ažādu burtu un ciparu kombinācijas. To izdodas atrast ļoti reti, un Hermanis Latvijā esot vienīgais, kuram tā atrasta. Arī pasaulē esot vien daži simti atrastu gadījumu.

 

Projekts apskatīs jautājumus, kas saistīti ar bērniem, kuru slimības tiem neļaus kļūt patstāvīgiem visa mūža garumā. Katru dienu sižetos pievērsīsimies konkrētam tematam, dažādām problēmām ar kurām saskaras šādas ģimenes. Problēmas ar kurām jāsaskaras ir daudz – vecāki rūpējoties par bērnu ar invaliditāti izdeg, pamet darbu un nekrāj sev naudu vecumdienām, atbalsta pakalpojumi, kā noskaidrojām sarunās ar vecākiem, ir ļoti ierobežoti un tie, kuri ir, ir saņemami ļoti garā, birokrātiskā un reizēm pat absurdā ceļā, piemēram, vecākam bērns pie viena un tā paša ierēdņa jāved vairākkārt, lai atkal un atkal parādītu, ka bērns ir ar smagu invaliditāti. Tāpat atpūtas iespējas vecākiem, kuriem jārūpējas par bērniem ar smagu invaliditāti ir ierobežotas, ir grūti dabūt labu un pieejamu asistentu, bet citas iespējas atstāt bērnu citu rokās uz laiku ir neelastīgas.